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1号 我的防艾抗艾故事

我的防艾抗艾故事


艾伦•佛利姆和他的同伴决心用自己的双手设计出一种让全社会都来关注艾滋病和艾滋病病人的标志。最后他们决定选用红色。艾伦表示:“这个剔除其他颜色的过程恰恰象征着人与人之间的沟通与合作。红色也是一种富有生机和容易引起注意的颜色。”当然,它也是鲜血的颜色。帕里克特补充道:“不错,它也是一种充满激情的颜色。”红丝带像一条纽带,将世界人民紧紧联系在一起,共同抗击艾滋病。


陆良县人民医院抗病毒治疗门诊自2007年成立开诊至今,共收治了1238例艾滋病患者。他们来自各地,有不同的工作岗位、不同的家庭背景和不同的文化层次,但却患上了一个相同的病——艾滋病!


案例一:


敖某某于2011年5月在做体检时查出HIV--抗体阳性,得知结果,敖无法接受,彻底崩溃了。更可怕的是,当她带着爱人和两个孩子去验血时,检验的结果再一次给她沉重的打击,其中4岁儿子也是HIV阳,原本幸福的四口之家,一下子跌入了痛苦不堪和无奈的深渊。这个案例让门诊医生每每说起都觉心痛。


2011年5月5日,当她接到了县疾病预防控制中心负责咨询医生的电话,叫她去开转介单,尽早进行抗病毒治疗时。基于害怕被歧视,于是拒绝了。在县疾控医生不厌其烦的反复联系和开导下,敖终于来到县疾控中心,在疾控中心门口,她忧虑不决,徘徊不前,始终无法接受自己得艾滋病的现实,但最后还是鼓足勇气走进了咨询室,通过咨询,她对艾滋病有了基本的认识,敖同意转介到门诊接受治疗和管理。


当敖来到门诊,医生看见了,就微笑着朝敖点头,示意她进来坐。看过敖的确诊报告单与CD4报告单后,安抚敖坐下,告诉她:“你的身体情况并不乐观,CD4只有129个/UL,应该尽快服抗病毒药,进行抗病毒治疗……”敖用怀疑的口气问医生:“有用吗?艾滋病也能治吗?不可能吧?”医生耐心的说:“可以呀,虽然不能治愈,但抗病毒治疗可以控制住病情,起码可以延长生命,提高生活质量……”经过医生反复耐心的劝说后,敖开始接受服抗病毒药物治疗。因为承受不了服药后的毒副反应,熬不愿意再接受治疗,并拒绝随访管理。但是门诊医生没有放弃,依旧不厌其烦,通过各种方式与熬联系和沟通,反复做工作让她回来继续治疗,有时她不想接电话,就直接不接或挂断。直到2015年开春,敖8岁的儿子因为严重的机会性感染,到省关爱中心住院治疗,但因错过了治疗最佳时期,一条鲜活的小生命还是离开了人世。


敖失去了儿子,家人的冷漠,病毒的摧残、精神上的打击,令其万念俱灰,敖病倒了,她好想跟儿子一起走啊!门诊医生得知她的情况后,多次介入、追踪、随访、开导。并以她女儿还小,需要帮助照料为由,动之以情,晓之以理的谈心,让她有了活下来的信心和勇气,并且再次愿意接受治疗,这次治疗她坚强地扛过了药物毒副反应。


身体逐渐恢复后,敖对生活有了新认识,开始了新的人生规划,积极主动参加抗病毒门诊组织的小组活动,参加活动的都是艾滋病感染者或病人的家属,他们以兄弟姐妹相称,不知不觉中大家的心理距离拉近了,聊起家常,聊自己心里的话语,互诉衷肠,有说有笑,彼此交流参加活动及治疗、随访的感受。敖主动要求做同伴骨干,用自己的惨痛经历帮助门诊患者做依从性教育。有了敖(同伴骨干)的加入,改变了门诊患者依从性教育工作的观念,往往门诊医生苦口婆心的教育,不如同伴骨干用实际经历开导来的效果好。


现在敖的生活比以前充实多了,除了做生意外,她还是抗病毒门诊支持关怀项目的同伴骨干教育员,进一步关心和支持防艾工作。敖告诉大家:“刚得知自己染上艾滋病的时候,好像天要塌下来一样,哭了三天三夜,整天以泪洗面,也曾想一死了之,整天拿酒麻醉自己,自从接受了治疗后,我变了,我了解到艾滋病不是绝症,不像我们想的那样可怕,它只通过血液传播、性接触传播和母婴传播,亲吻、拥抱、握手等日常生活、蚊虫叮咬都不会传播。只要我们按照治疗规范服药,我们还是和正常人一样生活、工作、学习、交往等,你们看我现在过得与普通人群一样,如果你整天胡思乱想,压抑自己,对我们的病情非常不利,现在我恢复得非常好,我得病好几年了,只要配合医生按时做检查和治疗,艾滋病是可以控制的,我就是最好的例证……”


案例二:


钱某某因长期发热、咳嗽、气促到我院诊治,HIV-抗体检测阳性,送血到县疾控进一步确诊,于2015年7月确诊为艾滋病,CD4:285个/UL。经过抗炎,对症支持治疗后,转介到我门诊行抗病毒治疗。


第一次见到钱某某,他是一位老实巴交的庄稼汉,眉头紧皱,心事重重。我问他:“听说过或知道艾滋病吗?”他回答:“知道一些,但不是很清楚,还好我媳妇检查后没有。医生,请你告诉我:我还能活多久?这病有治吗?”我听后回答:“首先值得高兴的是,你媳妇没有被感染。一家人有一个人生病就已是不幸,如果再加上一人生病,那真的是雪上加霜,所以,从现在起,你一定要保证并做好安全防护措施,你们在一起性生活时必须正确使用安全套,不要再让你媳妇感染上艾滋病啊!让她每年定期到我门诊或疾控中心免费检测HIV一次,以确保她不被感染。”他听到这里,眼中充满了悔恨。我接着说:“虽然以现在的医学水平,还无法完全治愈艾滋病,将病毒完全清除。但已经可以很好的控制住病毒,不再破坏我们的CD4T淋巴细胞,也就是我们常说的抵抗力。于是我们体内的CD4T淋巴细胞继续再生,当达到正常水平时,你就不容易再被有害细菌、病毒等侵袭,机会性感染或肿瘤等疾病也就会减少,从而达到延长生命,提高生活质量,重返社会,为你和你的家人做更多有意义的事了。”听到这里,钱某某激动的说:“医生,我真能和以前一样吗?”我笑着点点头,接着说:“可以,但因为目前我们只能控制或延缓此病的发展,所以,必须终身规律服药。如果一旦停药,病毒就会再次出来破坏CD4T淋巴细胞,甚至产生耐药性,那后果就严重了。按时按量规律服抗病毒药物是控制此病目前最有效的方法……。”那天,我们聊了很多,从如何正确防治艾滋病开始,一直聊到部分艾滋病人放下心中包袱,正确对待艾滋病,听从医生指导,科学治疗艾滋病。并在工作和生活中做出了成绩,得到了家人和朋友的认可……慢慢的,钱某某紧锁的眉头放开了,脸上有了笑容,眼中充满了治疗的信心和生活的勇气。自愿接受了免费抗病毒治疗。


虽然在2016年6月,钱某某再次因病重转到省关爱中心入院治疗,最后确诊为“淋巴瘤”。但他依旧打电话找我诉说心中解不开的疙瘩,我总以一位医生和朋友的身份给予他解答,他听不明白的,我就再多说几遍,或改用更通俗的方式解答。我不明白的,就向我的老师或专科医师请教,弄明白后再告诉他,让他放下心来,按照主治医生的要求,积极配合治疗……苍天不负有心人,钱某某经过漫长的化疗和放疗,淋巴瘤得以控制住了,顺利出院了。从昆明回来到陆良,家都没回,直接到我门诊找到我,告诉我们,他现在好多了,谢谢我们一直对他的帮助和鼓励……。


后来的小组活动中,钱某某总是主动与在治患者和家属分享他的经历,告诉大家一定要听从医生的安排和指导,按时按量规律服抗病毒药物。不要等身体出现问题了才想起吃药,那样一来,既造成自己身体遭罪,又让家人跟着出钱受罪就不划算了。同时要学会对党和政府感恩,珍惜国家提供的免费抗病毒药物。因为在关爱医院,他亲闻近邻国来治患者,出不菲的费用购买自费抗病毒药物治疗,给家庭和亲人造成了很大的压力的伤害……。


案例三:


艾滋病职业暴露防治自2016年从县疾控移交到陆良县人民医院抗病毒门诊后,门诊就肩负起了为医护人员、警察等在工作或执行任务中被艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人的血液、体液污染了皮肤或者粘膜等,有可能被艾滋病病毒感染的情况下及时提供风险评估、心理关怀与药物阻断。


资某某,我县某村卫生室医护人员。2018年5月18日20点30分,为艾滋病感染者杨某某输液治疗过程中,被杨某某带有血液的静脉穿刺针扎伤。


20点40分,门诊医生接到资紧张的电话,立即安抚其不要慌张,先按职业暴露流程处理伤口,然后立即到门诊进行评估和药物阻断。


门诊医生一边指导资,一边快速往医院赶。


20点55分,门诊医生进入诊室,首先拿出艾滋病职业暴露个案登记表,打开热水器,等候资的到来。


21点30分,资赶到我门诊,满面惊慌,颤抖着问:“医生,我会不会感染上艾滋病?我还有两个小孩,妻子和老人要照顾,这辈子是不是就这样完了…” 我端来一杯开水,递到资手里,让他坐下。安抚他说:“别急,先喝口水。艾滋病病毒并不象您想的那样厉害,它其实是十分脆弱的,一会我帮你评估并上阻断药物,就可以阻断艾滋病病毒感染的机率了。”资听后,喝了口水,平复了一下心情,对我说:“只要能阻断病毒不被感染,我一定来谢谢您们。”


接下来,我们用了几分钟,完成了艾滋病职业暴露个案评估,并告知阻断药物的副反应,经得资同意后,于21点38分,将第一次阻断药服下。


当服下药后,资长长的出了一口气。为了缓和资的情绪,我和资聊起了天,从职业暴露到医学知识,从家庭成员到工作琐事,慢慢的,资的情绪平复下来……


一月后,检测结果正常;二月后,检测结果正常;三月后,检测结果正常。


六月后,当资拿到检测结果后,第一时间给我们打电话:“医生,检测结果正常,阻断成功,我没有感染艾病。谢谢您们!真心的谢谢您们…” 听到资的话后,门诊的医生都露出了笑容。


六年来,门诊艾滋病职业暴露接收处理的有医务人员、警察、保洁等二十多例,无一例因职业暴露感染艾滋病。


我们的目的是让每一位在治患者都得到关爱,提高服药依从性,延长生命,提高生活质量,重返社会,从而更好的控制艾滋病,降低艾滋病感染率。


社会组织、同伴骨干、志愿者的介入,可以帮助抗病毒治疗平台医务人员,更多的关爱支持艾滋病感染者/病人,并通过组织各种活动,让原本互不相识的人们连在一起,像一个大家庭,让艾滋病病人见到了曙光和希望,再加上医生们的指导、随访、教育、管理等,让他们的心灵得到平衡,提高治疗和生活的信心。


让我们用真情关爱艾滋病人,从正视艾滋病的防治知识开始,从平等对待他们开始,不管他们是无辜还是曾经犯下过错误,我们都应该怀着一颗宽容的心,关心他们,帮助他们,给予他们享受生命和生活的权利。我门诊医生将给予他们更多的关爱,并用自己的专业知识,让他们尽早回归社会,过上正常的生活……。


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